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Nov 20

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Novembre 2013 – Aide aux plus vulnérables face à la maladie et à la souffrance

Pour cette réunion,  deux associations intervenaient :

                  Alliance 24          et     Pallia 24  

Un site particulièrement intéressant sur Alliance http://www.pujo-j-jacques.net/article-federation-alliance-departement-33-24-64-47-et-40-47552662.html

( liens interactif en cliquant sur les assos en bleu)

Une brillante équipe d’intervenantes ,des réponses claires et concises aux questions d’une assistance nombreuse.

Un article sur cette réunion dans le site d’information EWANews

 

Cliquez ici

   

L'équipe d'intervenantes De gauche à droite: Emmanuelle DUMOND (psychologue Pallia 24); Dr Constance LANSADE (mèdecin responsable Pallia 24); Yvette CHADEAU (Présidente et Directrice de Alliance 24); Simone SIAUSSAC (Alliance, bénévole)

L’équipe d’intervenantes De gauche à droite: Emmanuelle DUMOND (psychologue Pallia 24); Dr Constance LANSADE (mèdecin responsable Pallia 24); Yvette CHADEAU (Présidente et Directrice de Alliance 24); Simone SIAUSSAC (Alliance, bénévole)

Quelques photos de la réunion:

PENTAX DIGITAL CAMERA

Le docteur Delage présentant la réunion.

Andrée Begoc (debout) présentant ARES pour les nouveaux.

Andrée Begoc (debout) présentant ARES pour les nouveaux.

 

 

 

 

 

 

 

 

Assistance nombreuse

Assistance nombreuse

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 cliquer sur les photos pour les agrandir

Compte-rendu de la réunion :

A R E S

 

 

RENCONTRE DEBAT du Mercredi 20 Novembre 2013 à 20h (à Bersac)

 

avec

 

Pallia 24 : service et réseau de soins palliatifs en Dordogne

 

Alliance 24 : association de bénévoles « accompagnant la vie jusqu’au bout »

 

 

RELATIONS ET SOINSAUX PERSONNES EN FIN DE VIE

 

(60 personnes ont répondu à l’invitation)

 

                                                                                                                                              
Intervenants : Pour Pallia 24 : Emmanuelle DUMOND, Psychologue et Constance LANSADE Médecin et 
responsable de Pallia 24. 
Pour Alliance 24 : Yvette CHADEAU, Présidente et Simone SIAUSSAC bénévole. 
Rencontre introduite par Henri DELAGE, après un rappel de la finalité de l’ARES par Andrée BEGOC.

Présentation de Pallia 24 (16, rue Bertrand Du Guesclin  24000 PERIGUEUX tél 055354879 et
 aller sur www.Google.fr   pour plusieurs infos sur l’association): 
Intervient pour le traitement des douleurs chroniques, soins de support et soins palliatifs.
 Pallia s’intéresse à toute personne atteinte de maladie grave sans espoir de guérison.
Pallia dans son accompagnement diffuse l’image de la vie et non celle de la mort afin que la 
personne soit au mieux dans sa vie. Il s’agit d’un soutien psychologique qui prend en compte
 les problématiques médicales et sociales. Pallia intervient aussi pour le soutien des soignants.
C’est un accompagnement qui doit faciliter le maintien à domicile. Pallia intervient aussi dans le
 cadre des EPAD (substitut du  domicile) si la personne (y compris via ses proches) est capable
 de donner son consentement. Il faut aussi, dans tous les cas,  l’accord du médecin traitant donné
 à l’équipe de coordination 
Pallia 24 fonctionne actuellement avec un médecin, un(e) psychologue, une assistance sociale à
 mi-temps, et une infirmière à plein temps, soit 3 équivalences plein temps.  L’équipe avec le
 médecin traitant permet et facilite la mise en place d’un projet de soins et surtout un projet de vie.

Les tutelles demandent que le réseau se réorganise et puisse intervenir sur d'autres thèmes que
 les soins palliatifs. Il y a un an Pallia  a déménagé pour être mieux installée dans de nouveaux
 locaux afin de pouvoir s’élargir à d’autres thèmes et apporter leur appui à des personnes atteinte d’autres 
maladies (comme l’atteinte par le VIH, l’hépatite, le diabète, l’obésité)  et une autre structure spécialisée 
contre la  douleur. De nos jours on vit de plus en plus vieux mais aussi de plus en plus malades ,
mais on peut être malade et "bien portant", en souhaitant rester chez soi, il faut en avoir conscience. Il y a 
des gens qui ont des malades graves et cela en se voit pas forcément sur leur faciès.

Présentation d’Alliance 24 (51, allée du Port 24000 PERIGUEUX tél 0553070383 
 et www.alliance.asso.fr) : 
Association d'aide aux personnes gravement malades, en fin de vie sur la Dordogne (Périgueux
 et Bergerac)  Existe depuis 1986 et reconnue d'utilité publique (important pour recevoir des donet
 des adhésions). Alliance24 fait partie des soins palliatifs pour préserver la qualité de vie de la
 personne mais aussi de son entourage dans le cadre de la Fédération Alliance qui est àbordeaux
, qui reste responsable de la formation des bénévoles et de l'éthique de l'accompagnement.
 Alliance fait partie de l'Association Française des Soins Palliatifs AFSP (qui comprend une
 vingtaine d'associations œuvrant dans le même esprit).
Alliance a 3 objectifs : 

 

  • accompagner la personne gravement malade par une présence et écoute directe de la 
  • personne,
  • aller à domicile et en institution (avec lesquelles il y a des conventions signées) et des 
  • hôpitaux ruraux, des  EPAD considérés comme des domiciles. 
  • et autre objectif est de sensibiliser la société à un autre regard sur la fin de vie par des
  • conférences une ou deux fois par an et en accompagnant les personnes qui le veulen
  • s’interroger sur la fin de vie. Elle offre une formation initiale sur les actions d’Alliance.

 

        Certaines personnes vont, à l'issue de ces formations, choisir de devenir bénévoles. Cette
 formation ne propose pas de technique d'écoute ou d'accompagnement, c'est plutôt une
réflexion pour apprendre à être et à écouter. On ne peut accompagner la personne qu'avec son
 accord et on est tenu au secret professionnel et a une grande discrétion, on ne doit pas
 remplacer la famille ou les professionnels de santé, on respecte les opinions religieuse
 on tend à être avec la personne, le « ici » et « maintenant » : la personne souffrante reste maitre
 de sa vie.

Questions : 
?/ y a-t-il des hommes qui travaillent avec vous?
R/ dans les bénévoles oui, mais pas nombreux : il y en avait trois sur périgueux, il n'en reste plus
 qu'un. 

?/ combien de bénévoles sur la Dordogne?
R/ pour Alliance19 dont 15 à Périgueux et pour Pallia 6 professionnels à mi temps
 (donc 3 équivalents temps plein) qui visitent les personnes et travaillent en lien avec les
 autres professionnels, on parle toujours de réseau.

?/  est-ce que l'équipe décentralisée est disponible dans le coin?
R/ il n'y a pas d'équipe particulière géographiquement au Lardin ou à Terrasson, il y avait des
 personnes référentes (médecin ou infirmière) formés aux soins palliatifs. A l'hôpital de périgueux
 il y a 5 lits médicalisés identifiés comme soins palliatifs, 6 lits à la clinique de Francheville,
 5 au château de Bassy, 
Ensuite il y a les équipes mobiles (à ce jour une seule à l'hôpital de périgueux, et prochainement
 à Sarlat et Bergerac) : c'est une structure hospitalière ambulatoire et qui fait l'hôpital à domicile,
 avec des infirmières et aides soignantes pour des soins infirmiers lourd (soit salariées de la
 structures, soit des infirmières du lieu qui signent un contrat avec la structure) c'est l'HAD
(hospitalisation à domicile).

?/ jusqu'où vous vous déplacez vous?
R/ partout dans le département, partout où on nous demande et où les critères d'inclusion sont
 respectés (accord de la personne + médecin traitant)

?/ comment vous décidez vous pour choisir un bénévole prédisposé parmi les bonnes volontés ?
R/ d'abord suivre la formation : 16 soirées de 3 heures sur 4 mois, ça permet de prendre le temps
 de réfléchir et  à l'issue, un questionnaire-bilan est effectué, et les personnes qui désirent devenir
 bénévoles ont un entretien plus approfondi avec le responsable de l'association. Ensuite il y a un
 temps de compagnonnage avec un autre bénévole aguerri.

?/ est-ce que l'HAD entre dans l'APA (aide pour la perte d'autonomie)?
R/ l'APA dépend du Conseil Général, et du revenu du foyer fiscal, ainsi que de la perte
 d'autonomie. Il s'agit de mettre en place des aides à domicile, mais ce ne sont pas des soignants
, c'est pour aider dans le quotidien : les déplacement, le ménage, les sorties, la cuisine...

?/ dimanche je suis allé voir un ancien, j'ai été frappé par son état (grabataire) car on ne peut plus
 le lever. Sa femme m'a dit qu'elle couchait dans une chaise longue car elle ne pouvait plus
s'allonger à cause de l'arthrose. Que peut-on faire dans ce cas?
R/ on peut parfois, s'il y a des grandes souffrances, être interpellés pour ces souffrances
 importantes. Si elle est dans  un état grave, en fonction de l'évaluation de cette personne on
 pourra s'en occuper : soit parce que la maladie a une évolution donc ce sera des soins palliatifs
, soit c'est une personne qui a plusieurs pathologies, avec la vieillesse on peut les inclure dans le
réseau. Est-ce que c'est confortable pour elle, il faut voir, car  si la personne est contente comme
 elle est on ne va rien faire. Si par contre s’il y a de la gène dans son entourage ou la famille ou
 si la personne a besoin, on étudiera son cas.
Pallia intervient sur la douleur : évalue la demande sur le terraine et si la situation palliative 
(ex : neurologie dégénérative de plus en plus importante) aide à améliorer la situation et l’on 
n’arrête pas les soins sous prétexte que la maladie n’est pas guérissable.

?/ quand vous suivez une personne est-ce jusqu’à la fin de vie ?
R / pas toujours, il y a de personnes qui se sentent mieux et qui peuvent sortir du réseau.
Par exemple une personne avec un cancer du poumon est entrée en soins palliatifs puis 
avec rémission elle est partie, puis plus tard a rechuté, donc elle a réintégré le réseau. Il y a des 
personne qui ont intégré le réseau après un AVC avec troubles de la déglutition, le projet de soin 
disait qu'on ne pouvait plus rien faire pour cette personne. Une équipe a dit que cela ne servait à 
rien de faire l'alimentation artificielle, elle avait des escarres qui augmentaient à vue d'œil. On a 
discuté avec son médecin traitant. On a fait un autre projet avec alimentation par sonde. 
La personne a pu manifester son accord, et ensuite les paramètres sanguins se sont améliorés,
 les escarres guérissaient, donc maintenant on la considère comme malade chronique mais elle 
est sortie du réseau palliatif. On évite l'acharnement thérapeutique mais on évite l'abandon aussi. 
On élabore un projet de vie, sans préjugé mais avec un projet cohérent.

?/ est-ce que vous arrivez fréquemment, à soulager la souffrance, physique et psychologique?
R/ oui, pour la souffrance physique, non pour la souffrance psychologique.
On ne peut pas la régler si elle vient d'événements de la vie, douloureux, on essaye de mettre des 
mots et du sens , de donner de l’autonomie, mais il peut y avoir aussi perte de conscience.
Par contre on peut bien gérer la douleur, on a beaucoup d'outils maintenant pour ça.
ce qui est important c'est de garder ou de rendre l'autonomie de la personne. Parfois on ne peut 
pas revenir en arrière pour l'autonomie de déplacement. Dans notre expérience quand il y a un 
bon accompagnement, que la personne n'a pas l'impression d 'être un poids pour ses proches, 
que la personne peut dormir la nuit, qu'elle n’a pas de douleurs, c'est déjà bien.
la première chose à faire c'est un soulagement somatique, ensuite sur un plan psychologique, 
on essaye d'intervenir sur les question des angoisses de la personne sur la finitude.

?/ lorsque la personne a conscience de sa maladie grave, est-ce à ce moment-là que vous
intervenez?
R/ on intervient quand on nous interpelle.

?/ vous Alliance, vous intervenez plus pour l’'écoute?
R / oui, c'est une présence et une écoute, il n'y a pas de soins, et sur un même accompagnement 
on est 3 ou 4 intervenants différents pour une même personne. On n'a pas vocation à intervenir 
sur toutes les fins de vie. Parfois ça peut être douloureux, mais si il n'y a pas de difficulté ou
besoin d'une équipe mobile ou de soins palliatifs, on ne vient pas. Mais dès qu'il y a un besoin, 
il faut nous interpeller.

?/ qui vous interpelle?
R/ d'une manière générale c'est le médecin traitant, mais n'importe qui peut nous interpeller. 
Par contre on n'intervient jamais sans l'accord du médecin traitant ET de la personne concernée. 
Il y  a un outil de 10 questions « Pallia10 », si on répond oui à trois des questions, ça veut dire qu'il 
y aura certainement un besoin de soins palliatifs.

?/ vous ne dites pas « le patient » mais «  la personne »?
R / En général on dit la personne, même si parfois on peut dire patient parce que c'est du jargon 
médical.

- ?/ quelle est la fréquence des interventions de Pallia24 et d'Alliance et qui décide de la fréquence?
R/ quand il y a une demande d'intervention dans un EPAD ou à domicile, il y a une visite 
d'évaluation. On se rend auprès de la personne à deux bénévoles, pour expliquer quel est notre
objectif. (pour ne pas confondre bénévole et auxiliaire de vie) nous proposons un temps dont ils 
peuvent se servir pour jouer aux dames, lire parler faire quelques pas dans la cour,... c'est eux 
qui choisissent ce qu'ils veulent faire de ce temps. C’est eux aussi qui décident la fréquence des 
interventions (en fonction aussi de la disponibilité des bénévoles). On peut faire un visite par 
semaine, sinon on commence ne général par une visite tous les 15 jours et on réadapte ensuite 
en fonction du besoin. Dans les EPAD  on voit combien on attribue de temps à la personne de
l'institut. Dans certains établissements sous convention, le temps est donné à l'institution ou au 
service et c'est le service qui décide qui sera visité pendant ce temps donné.
à Pallia24 il y a une visite d'évaluation pour déterminer les besoins de la personne, puis une 
réunion de concertation pour faire le bilan, ensuite ça dépendra aussi des disponibilités. Il n'y a
 pas de fréquence type,  plusieurs professionnels (assistance sociale, psychologue...) peuvent 
venir voir la personne donc c'est très variable, cela peut aller de 1 visite (tout court) à 10-20... 
selon les patients.

?/ le caractère difficile de certains médecins et le fait qu'ils n'aiment pas qu'on "marche sur leurs 
platebandes" est-ce que cela n'empêche pas la collaboration?
R/ les jeunes médecins sont habitués à collaborer, en général il n'y a pas de problème on travaille 
toujours avec l'accord du médecin. C'est important qu'il y ait cette collaboration, s'il n'y  a pas de 
possibilité de se reposer la nuit autant pour la personne malade que pour la personne qui 
l'accompagne (proche) il ne peut pas y avoir de maintien à domicile. Si tous les soignants, les 
proches et les aidants ne sont pas dans la même chaine, le même projet, ça ne peut pas 
fonctionner. Ce n'est pas que du psychologique, que du social, il faut que ça soit cohérent.
?/ le médecin traitant fait il partie de cette concertation?
R/ oui, les concertations se font en fonction des disponibilités du médecin traitant. Parfois on fait 
la concertation avant puis on recontacte le médecin si on a une bonne collaboration habituelle. 
C'est important pour la famille de la personne malade de se sentir soutenue. Que la famille puisse 
dire ses problèmes, ses difficultés à tout le groupe en même temps ça permet aussi la cohésion 
du groupe. Tout le monde peut prendre les besoins de la famille en considération, surtout que la 
famille doit être soutenue. Cela aide beaucoup dans le projet de soins.

?/ je vais dans les EPAD pour faire de l'animation, de la musique, du chant... est-ce que ça peut 
entrer dans ce domaine là?
R/ le fait d'aider une personne en soins palliatifs, est un partage. Vous pouvez entrer dans cette 
aide même si vous n’êtes pas au courant de toute la situation médicale. Toutes ces petites 
choses mises bout à bout aident au projet de vie, c'est essentiel.

?/ quel est le nombre de personne suivies sur une année?
R./ pour Pallia24 : à peu près 110 actuellement. Le nombre de dossiers ouverts, en cours, 
aujourd’hui, est d’une trentaine. On cible la personne malade mais ce chiffre ne tient pas compte 
des familles et entourages.
Pour Alliance : en 2012 : 20 personnes à domicile et 300 personnes dans les institutions. 
Cela représente 1300 heures d'accompagnement, 15000 kms. Nous n'allons pas sur toute la 
Dordogne : 30km autour de périgueux, un peu autour de Bergerac (mais pas de domicile parce 
que l'équipe n'est pas nombreuse), 20km autour de Terrasson et 20km autour de Ribérac,  
personne au nord de la Dordogne.

?/ est-ce que vous avez déjà dû refuser de suivre un dossier?
R/ de Pallia 24 : à l'heure actuelle, non, mais parfois on nous appelle trop tard, ou bien la 
personne ne rentre pas dans les critères. S'il y a un problème somatique (douleurs) urgent on 
recontacte le médecin traitant. On peut mettre en place des choses par téléphone 
(aides, psychologique...) on peut différer l'aide si on n'est pas disponibles tout de suite.
C'est là que c'est très important de savoir que la prise en soin palliative se fait dès qu'on sait que
la maladie est là, on nous appelle souvent pour des phases d'agonie où on en peut plus rien.

?/ est-ce que les gens n'ont pas l'impression qu'en vous appelant ils précipitent la fin?
R/ on entend souvent "il n’en est pas là" mais on peut intervenir plus tôt. Le soin palliatif c'est 
soutenir la vie quand le handicap, la douleur, la maladie sont là, mais à l'agonie c'est trop tard on 
ne peut pas soutenir. Parfois le mot "palliatif" ne veut pas être entendu, alors on peut être présenté 
comme une équipe de "support". On peut intervenir très tôt dans la maladie cancéreuse par 
exemple. Mais c'est rare que les gens ne soient pas conscients de leur état quand on se présente 
comme équipe de soins palliatifs. On essaie de préciser que ce n'est pas parce que la personne 
est en soins palliatifs qu'elle décèdera plus vite ou moins vite.

?/ vos structures et associations ne sont pas assez connues dans le territoire ! On parle 
d'accompagnement médical et psychologique, est-ce qu'il arrive que la personne se préoccupe 
aussi d'accompagnement spirituel, dans ce cas comment faites vous ?
R/ la personne amène elle-même le sujet, et si cela fait appel à une religion ou une autre croyance, 
dans les entretiens la psy aborde le sujet avec la personne. Si c'est de la religion on peut se 
rapprocher d'un ministre de culte pour visiter la personne mais il n'entrera pas dans la réunion de 
concertation, on met juste en relation s'il y a besoin et notamment devant une demande de 
sacrements.
L’accompagnant ne juge pas, il laisse l'espace, il ne remplace pas la famille, les questions 
existentielles reviennent de façon quasi-systématique.

?/ comment traitez vous ces questions existentielles?
Au cours du suivi psychologique, on développe ça, parce que les croyances aident à traverser 
cette phase de façon plus apaisée. Je peux pas vous donner de recette : c'est traité différemment 
avec chaque personne.    
Souvent on a l’interrogation : « est-ce que j’ai bien vécu », « est-ce que j’ai bien fait ? ». On ne 
peut pas répondre directement, il faut donner à la personne de l’espace. Oui, il y a beaucoup de 
questions existentielles, questionnement sur le bilan de la vie, lié à des angoisses. Avec la 
spiritualité, on constate que plus on a de croyance, plus on peut passer cette période de façon plus 
sereine. 
D’autres sont révoltées et il y a une question piège pour le bénévole : "qu'est-ce que vous en 
pensez?" on doit retourner la question,  ce qui est important ce n'est pas ce que le bénévole 
pense c'est plutôt ce que la personne malade va faire avec sa propre croyance.

?/personne n'a parlé d'euthanasie? est-ce que vous avez de vraies demandes d'euthanasie?
R/ non mais il y a des remarques : « je ne préfèrerai ne plus être là ! » on s’aperçoit qu’on peut 
aider si on apporte le confort qu’il faut. Oui, il y a  souvent des appels à l'aide mais des vraies 
demandes, jamais. On entend "à quoi bon? je suis fichu !" mais quand on renvoie la question 
"qu'est-ce qui ne va pas ? qu'est-ce que vous souhaitez?" dès qu'on a un accompagnement, 
qu'on prend en charge la douleur, la demande d'euthanasie n'est pas persistante, c'est très rare 
que la demande reste.
Ce qui est important en soins palliatifs c'est de trouver une réponse qui corresponde au besoin du 
malade donc de faire un projet qui corresponde à la personne. C'est vraiment mettre la personne 
malade et ses souhaits au centre du projet. Mais c'est vrai que c'est difficile, et la famille envoie à 
l’hôpital !. 
Le maintien à domicile n'est pas toujours possible, il peut être même très difficile. Parfois il y a des
limites à entendre et vouloir écouter la personne malade. Tout n'est pas rose non plus, il peut y 
avoir des difficultés qui persistent.

?/ et si la personne ne sait pas trop ce qu'elle veut, qu'est-ce que vous faites?
On voit aussi la personne « dans » la famille. Si la personne est un peu démente et que ça pèse 
sur la famille, on voit aussi le projet avec la famille. C’est le réseau gérontologique qui gère et ce 
qui se développe c’est l’aide aux « aidants ».
Il faut savoir qu’1/3 des personnes aidantes décèdent avant leurs proches malades, donc un vrai 
problème pour les proches, et pour le maintien à domicile on note aussi le degré d'épuisement et 
de soutien possible du proche aidant qu’il faut aider.

?/ est-ce qu'avec la structure de la société (les enfants partent loin), vous avez remarqué que la 
solitude est un facteur aggravant?
R/ oui, c’est une grosse problématique et les enfants qui sont proches par le cœur mais loin par la 
géographie, ne peuvent pas aider, ou écouter, mais c'est trop complexe de faire des trajets pour 
écouter.
Il n’y a pas d’aidants, c’est plus compliqué !  C'était certainement plus simple quand la famille
n'était pas éclatée voire sous le même toit.
Une des grosses souffrances de la personne malade est de sentir qu'elle est un poids pour sa 
famille. donc l'important dans le soin et l'accompagnement, c'est de lui faire comprendre qu'elle a 
encore sa raison d'être. Elle est peut-être une charge émotionnelle pour ses enfants mais malgré 
cela elle a encore des choses à vivre pour elle-même à ce moment-là. 

?/ est-ce que le malade peut s'opposer à l'acharnement thérapeutique?
R/ l'acharnement thérapeutique est « hors la loi » (loi de 2005). Le malade a le doit de décider
d'arrêter un ou tout traitement. C'est très encadré par la loi : si un patient refuse un traitement, 
le médecin doit prendre le temps d'expliquer ce qu'on lui propose, éventuellement se faire aider 
d'un autre confrère, il doit expliquer de façon claire et loyale de quoi il est question mais si le 
patient persiste à refuser, le médecin ne peut pas imposer un traitement (c’est le cas parfois dans 
les traitements contre le cancers).
La loi Leonetti (Loi 2005-270 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie)a aussi permis 
au patient d'écrire des directives anticipées, tout malade peut choisir ce qu'il souhaite ou ne 
souhaite pas pour sa santé. Le patient écrit ses souhaits, les date et les signe. C'est valable trois 
ans et révocable à tout moment. La loi Leonetti permet aussi de nommer une personne de 
confiance, celle-ci sera le porte parole du patient pour faire valoir ses souhaits si lui-même 
n'est plus capable de communiquer. Les directives anticipées prévalent sur l'avis de la 
personne de confiance.

?/ est-ce qu'on voit beaucoup de directives anticipées?
R/ on n'en voit pas tant que ça, ce n'est pas très facile à écrire. Il faudrait que les personnes 
l'écrivent au tout début de leur maladie. Il s'agit de se mettre face à sa propre mort donc c'est 
difficile. mais nous, on le présente de façon très régulière, mais on ne va jamais insister. Ca nous
est arrivé de voir des personnes qui sont très claires, ce sont souvent des personnes qui sont 
dans la maitrise qui arrivent  à écrire leurs directives anticipées.
On est allé à la rencontre d'une infirmière pour un patient ayant une maladie dégénérative 
neurologique, le patient a écrit sur un papier ce qu'il souhaite : il veut bien avoir une trachéotomie, 
et pour la suite il fait confiance à ses enfants et à sa femme. C'est difficile de se projeter, il y a un
écran qui ne permet pas de voir sa propre mort. La personne avant d'être un corps est une 
spiritualité, un esprit. Une personne clouée dans un lit disait qu'elle se rendait compte que la vie 
c'est ce qui se passe dans la tête. Si la personne ne peut plus s’exprimer, la décision sera
médicale et collégiale ;

?/ dans l'accompagnement bénévole, est-ce qu'il y a des cas où humainement vous ne pouvez 
pas intervenir? pour les bénévoles ce n'est pas leur métier, est-ce que parfois ils peuvent dire "là
c'est trop dur je ne peux pas"?
R/ on a régulièrement des réunions et des bénévoles qui disent, "là c'est trop dans l'émotion, je 
ne peux pas aider" et dans ce cas, on passe le relai à d'autre bénévoles.

?/ est-ce que ce bénévolat est  une démarche de foi?
R/ pour certains oui mais on a tous des buts différent, on a des motivations humaines. Parfois 
c'est aussi dans un but de réparation, par exemple pour quelqu'un qui a eu un moment de vie 
difficile, des douleurs, une recherche à réparer ce qui a manqué ou choqué….. Il y a des 
bénévoles qui ont des métiers très différents (secrétaire, militaire...) la richesse d'une équipe est
bonne pour la personne malade,  la personne malade peut dire "avec vous je ne parle pas de la 
même chose qu'avec l'autre bénévole",  c'est un moment de vie à partager.

?/et combien de temps un bénévole reste dans l'association?
R/ Il y en a qui restent 20 ans, et d'autres qui ont besoin, non pas de quitter l'association, mais de 
passer à autre chose. Certains ont des coupures (par exemple en période de deuil personnel, le 
bénévole ne peut pas aider à côté donc il s'arrête 1 an, ou 2 ou 3)
En moyenne c'est 7 ou 8 ans et souvent 3 ou 4 ans... on a besoin d'un autre souffle. On a besoin 
de se ressourcer ailleurs, les bénévoles ont besoin d'un ressourcement. Il est recommandé de ne 
pas faire plus de 2 heures d'écoute + 2 heures de trajet/réunion... il ne faut pas devenir des 
"professionnels" de l'accompagnement et si l’on s'en nourrit, l'approche et l'ouverture ne sont plus 
les mêmes.

?/quel âge ont les bénévoles?
R/ nous nous rendons compte que les bénévoles sont de plus en plus jeunes et ça pose un gros 
problème de disponibilité parce qu'ils travaillent.

?/ est-ce que les associations comme Alliance ont un code de déontologie et si oui, qu'est-ce 
qu'elles s'interdisent?
R/ oui, il y a une charte éthique dans la Fédération il y a comme un cahier des charges à suivre. 
Ce n'est même pas alliance 24 qui régit cette éthique, c'est la Fédération qui prend en charge 
cette responsabilité. Le sérieux d'une association c'est parce qu'elle est reconnue d'utilité 
publique, ce sont des bénévoles formés. 
Ce qu'on n'a pas le doit de faire? : d’abord des soins ! et  tomber en amitié avec une personne 
malade ! sinon on passe la main, outrepasser la fréquence des visites, parce qu'on crée des 
différences. Sinon bien entendu nous  n’avons pas le droit d'hériter de la personne malade ou de 
recevoir de l’argent. Mais l’association, elle,  a le droit de recevoir des dons. Par rapport à la
religion on essaie de ne pas interférer : accompagner la personne où elle veut aller mais ne pas
inciter.

?/ est-ce que vous avez vu une évolution sur la façon dont sont reçus le soins palliatifs,
par exemple dans les milieux médicaux?
R/ il y a de plus en plus de gens qui comprennent ce que sont les soins palliatifs, ce n'est pas 
perçu comme une sous-médecine.

Alliance nous informe que si quelqu'un est intéressé et se sent les dispositions pour devenir 
bénévole, une formation débutera en février 2014 – donc les contacter.

Lecture  de la Genèse (4 – 8,9):

8 Caïn dit à Abel son frère : “Allons dans la campagne.” Et comme ils étaient dans 
a campagne, Caïn se jeta sur son frère Abel et le tua.  9 Yahvé dit à Caïn : 
“Où est ton frère Abel ?” Celui-ci répondit : “Je n’en sais rien ; suis-je le gardien de 
mon frère ?”

Vous trouverez toutes les annonces de l'ARES sur : 
http://www.ares-perigord.fr/

(Compte rendu rédigé par Aël Jacquel et Irène Badini le 25 novembre 2013)

 

 

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