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Nov 18

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Novembre 2018 – Douleurs et souffrances

Douleurs et souffrances, Rencontre-débat

Dr Geneviève Demoures

A Bersac, mercredi 14/11/18

1)    Introduction du Dr Geneviève Demoures

La douleur est une donnée de la condition humaine et nul n’y échappe à un moment ou à un autre.

Elle frappe provisoirement ou durablement selon les circonstances. Mais le plus souvent il s’agit d’un malaise vite oublié dès qu’on n’a plus mal.

Pour autant cette douleur renvoie toujours à un contexte personnel et social qui en module le ressenti.

Comme la maladie et la mort, la douleur est la rançon de la dimension corporelle de l’existence. (Un ordinateur ne souffre pas et s’il ne marche plus, il va à la casse tout simplement.)

La douleur est donc le privilège et le tragique de la condition humaine et animale.

On sépare traditionnellement la douleur (atteinte de la chair) de la souffrance (atteinte de la psyché).

Mais ce dualisme corps/esprit ne semble pas plus fondé que la distinction douleur/souffrance.

Descartes, dans les Méditations, explique que « la douleur n’avait aucun effet sur lui, si elle n’était logée dans son corps comme un pilote en son navire.

Tous ces sentiments de faim de soif, de douleur ne sont autre chose que certaines façons confuses de penser qui proviennent du mélange du corps et de l’esprit. »

Ainsi donc il me semble que la douleur, loin d’être limitée à celle d’un organe, d’un fragment de corps, ou d’un trajet nerveux marque un individu et déborde vers son rapport au monde.

La douleur d’avant le sens n’existe pas, il faudrait pouvoir la concevoir sans contenu, sans sujet, sans individu pour l’éprouver. Or cette douleur ne se limite pas à la traduction mathématique d’une lésion, elle est ressentie selon une grille d’interprétation inhérente à chaque individu.

L’être humain n’est pas seulement un corps, pas seulement un cerveau, mais il se définit à travers ce qu’il fait de sa pensée, de son existence dans une relation bâtie sur son histoire personnelle.

Ainsi la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle laissant émerger la question du sens et de la parole.

Il n’y a pas de douleur objective attestée par l’examen médical et plus ou moins ressentie par les patients. Mais plutôt une douleur singulière perçue et marquée par l’alchimie de l’histoire individuelle et du degré de la lésion.

Le sujet qui souffre est le seul à connaître l’étendue de sa peine. (« Vous n’avez rien »)

Le Breton exprime ainsi : « La douleur ne se prouve pas, elle s’éprouve »

Et Canguilhem : « L’homme fait sa douleur bien plus qu’il ne la reçoit »

La douleur n’écrase pas seulement le corps, elle écrase l’individu, elle brise l’écoulement de la vie quotidienne et altère la relation aux autres. Elle est souffrance.

Ainsi donc si la douleur est un concept médical, (qu’il est possible de quantifier par des échelles, de traquer et s’apaiser par des traitements), la souffrance est le concept du sujet qui ressent la douleur impliquant la souffrance.

Le mal aux dents ne reste pas cantonné dans la dent, il envahit la vie de l’individu, altère ses activités et son rapport avec ses proches. Nécessairement la douleur déborde le corps et quand l’individu est percuté par la douleur c’est la chair de sa relation au monde qui en pâtit.

Alors peut-être que la souffrance est fonction du sens que revêt la douleur, elle est le degré de pénibilité de la douleur. Elle est toujours envahissement de soi, impuissance, peut entraîner la disparition du goût de vivre, là où la douleur peut rester sous le contrôle de l’individu.

La souffrance intervient dès lors que la douleur entame les capacités de résistance, là où il perd le contrôle et éprouve le sentiment que sa vie, dépourvue de sens, se défait.

Alors que la douleur est un ressenti pénible, mais encore dans les limites de la tolérance de l’individu, la souffrance est une effraction psychique qui envahit toute la conscience du moi et met à mal la relation à l’autre.

Dans des circonstances maîtrisées la souffrance est insignifiante et l’individu peut connaître des situations douloureuses dont il ne restera qu’une pénibilité supportable.

Ainsi dans des pratiques de sport extrême, chez les stoïciens, les adeptes du chamanisme…

Ou bien l’expérience de l’accouchement, souvenir terrible pour les unes envahies par la douleur et l’absence de compassion, moment magique de la naissance pour d’autres, où le plaisir n’était pas loin ; demande d’une péridurale pour les unes, refus de la médication pour d’autres.

La douleur ressentie s’inscrit dans un projet, un sens perçu par l’individu, elle n’est alors pas souffrance.

Lorsqu’on travaille ce sujet de la douleur et de la souffrance, on ne peut évidemment pas faire l’impasse sur l’enseignement du Livre de Job, même en laissant de côté la théologie.

Ainsi au début de l’histoire, Job est un homme comblé, riche et entouré de ses amis et d’une famille prospère.

Lorsque les maux s’abattent sur lui, Job se tait car seul le silence peut absorber l’abîme de son interrogation. Et la présence de ses amis, loin de l’apaiser, ne fait que le conforter dans l’idée que ses souffrances ne sont pas méritées d’autant qu’elles lui sont incompréhensibles.

Et lorsque Dieu apparaît, il ne lui donne pas les raisons de ses souffrances mais plutôt une figure de sens qui rétablit la confiance dans le monde. « Où étais-tu lorsque j’ai fondé la Terre ? »

Ricoeur ne dit pas autre chose quand il s’exprime ainsi : « Le mal, c’est ce qui ne devrait pas être, mais dont nous ne pouvons pas dire pourquoi cela est. »

Parce que le scandale du mal n’a cessé, depuis la poignante lamentation de Job d’opposer son mystère aux tentatives d’explication :

  • Défaillance de la volonté chez Saint Augustin
  • Simple invention humaine chez Spinoza
  • Effet des blessures d’amour propre infligées par la compétition entre les hommes chez Rousseau
  • Mal radical chez Kant
  • Banalité du mal résultant du vide de la pensée chez Anna Arendt.

Toujours est-il que le mal, comme la souffrance, nous oblige à le combattre… même si nous savons bien que nous n’y parviendrons jamais totalement.

L’humanité continuera à souffrir et à mourir et la société ne sera jamais totalement expurgée de la tentation du mal : c’est abolir sa condition, c’est-à-dire la liberté elle-même. Les humains ne sont pas prédéterminés, car alors ils seraient déresponsabilisés.

Peut-être est-ce parce que le mal n’est pas nécessaire que l’on peut lutter contre lui. Comme le disait encore Paul Ricoeur « pour commencer à combattre, il faut renoncer à expliquer », parce que l’expliquer c’est vouloir assigner des causes au mal, que ce soit le péché, la méchanceté, l’environnement, l’hérédité, etc.

La lutte contre le mal est une lutte à l’infini, mais c’est celle de la liberté.

Alors il y a la place pour l’espérance, il y a la place pour ce qui nourrit la présence à l’autre, pour cette solidarité qui s’exprime dans la consolation. La consolation n’abolit pas la souffrance, elle accueille la plainte de celui qui souffre, elle permet  la relation  et la parole échangée elle autorise à penser l’aventure humaine, y copris dans sa finitude, sous le signe de la fraternité.

Pour moi, aucune souffrance et aucune douleur n’a de sens en elle-même et donc chacun d’entre nous doit faire tout ce qui est en son pouvoir pour en libérer l’humanité dans la mesure du possible.

Par ailleurs, toute souffrance subie peut acquérir un sens chez celui qui l’assume et la vit consciemment.

Elle peut même acquérir une dimension sociale quand elle est vécue comme com-passion à la souffrance de l’autre. Et pour ceux d’entre nous qui partageons la foi chrétienne elle est compassion aux souffrances du Christ venu nous en libérer. Nous libérer pour nous permettre d’accéder vers une plus grande plénitude de vie.

Ce travail se construit tout au long de l’existence : une vie faite de moments difficiles, de souffrances, de chagrins, de ruptures, d’épreuves qui nous tombent dessus ! Mais une vie aussi faite de rencontres, de petits bonheurs, de tendresse et d’émotions partagées.

Une vie aussi faite de deuil à soi-même, de deuil de ses performances, de son pouvoir sur l’autre, de l’image qu’on a de soi, de la tentation de la maîtrise qui peut faire le lit de la culpabilité.

Ce travail intime qui nous accompagne chaque jour peut permettre alors de mettre des mots et de faire sens pour traverser plutôt qu’affronter le mal à l’œuvre dans le monde pour avancer sur les chemins de conversion… pour autant que la médecine aura su prendre en compte toute la dimension de la douleur. Car il est des douleurs tellement aigües, des souffrances tellement envahissantes qu’elles ne laissent pas de place pour la pensée.

Peut-être que chacun de nous est appelé à entendre respectueusement la souffrance, la sienne, celle des autres et grâce à la rencontre à faire preuve de compassion.

  1. Demoures

2)    Questions et débat

La rencontre de Septembre, « Euthanasie », était un sujet connexe de celui de « douleurs et souffrance ». Elle avait accueilli des témoignages et réflexions impressionnants qui peuvent être interrogés et approfondis ce soir.

La douleur concerne une partie du corps (Mal aux dents, au ventre, au cœur…), la souffrance envahit l’ensemble de la personne. Les limites sont floues : une douleur intense ou prolongée devient toujours une souffrance qui s’empare du corps et de l’esprit. La douleur est parfois choisie (sportifs, jeunes qui se scarifient…). La jouissance où la douleur physique, préférée au vide et à la douleur morale, est recherchée.

Le Mal existe et existera toujours

Les tsunamis, les tempêtes, les guerres, la mort… la souffrance aussi. Le problème n’est pas de le nier mais plutôt de s’interroger : « Qu’est-ce que j’en fais ? Comment vivre avec le Mal ? Quel sens donner à cette situation ? »  Il ne s’agit pas de se résigner ou d’abandonner la lutte contre les fléaux, mais de se poser ces questions.

-Est-ce qu’un animal souffre ? 

-Il a évidemment des douleurs physiques et affectives (ex : une vache séparée de son veau). Mais a-t-il une souffrance ? Pense-t-il sa mort ? Je n’en suis pas sûre.

 

Comme dit dans le Livre de Job, les questions sur l’origine du Mal sont nombreuses mais la seule réponse est le silence.

Les mécanismes naturels de défense.

Il existe des réactions physiques (ex : les endorphines) et des réactions neurologiques (ex : victimes d’accidents graves, sidérées, qui ne souffrent pas pendant un laps de temps).

La perception de la douleur est singulière, dépendante de la personnalité, de la culture, du moment, de l’entourage… (ex : enfant anglais qui, blessé, recevait l’injonction de ne pas pleurer, de ne pas être un chicken (connoté pleutre, douillet, pleurnichard…) chez nos voisins britanniques). La ressenti de la douleur aurait certainement été autre pour un enfant français ou méditerranéen.

Témoignage : un soldat de la guerre de 1870, très grièvement blessé aux jambes, écrit de son lit d’hôpital à sa famille. Alors qu’il est agonisant, il s’enquiert de sa famille, des voisins, de la vie locale. Hypothèses : il veut ainsi rester dans le monde des vivants, de sa famille… Ou/et sa situation de blessé de guerre le pose dans une situation héroïque de défenseur de la patrie qui donnant sens à ses douleurs les atténuent, leur donne un sens. Mécanisme de sublimation.

La douleur ressentie est très influencée par la culture et la religion.

Témoignage : une femme médecin, veuve, avec un enfant atteint de trisomie, une fille est diagnostiquée leucémique… « J’ai eu beaucoup de chance : quand j’ai été éprouvée j’ai toujours rencontré quelqu’un ». Témoignage corroboré « J’ai toujours rencontré quelqu’un qui tend la main. Même un étranger ».

Mécanisme de la résilience (qui nécessite toujours un « tuteur de résilience » disponible). Cela implique toujours que la victime accepte d’être aidée.

Les douloureux et éprouvés doivent être en relation, accompagnés.

Pour métaboliser leur douleur sans qu’elle les submerge, les souffrants doivent trouver un sens pour intégrer ce mal dans leur raisonnement et leur destin (comme le soldat blessé). La culture et les religions sont un guide dans cette recherche d’explication.

 

Pour qu’une personne éprouvée accepte une reconstruction, appelée résilience, l’aidant doit : lui manifester de l’empathie et de l’affection ; s’intéresser prioritairement à ses côtés positifs ; le laisser libre de parler ou de se taire ; ne pas se décourager face aux échecs apparents ; respecter son parcours de résilience ; lui faciliter l’estime de soi ; éviter les gentilles phrases qui font mal ! (Particulièrement avec des souffrants psychiques.)

Trouver du sens, son propre sens, à l’existence telle qu’elle se présente est le premier des mécanismes de défense. On ne trouve du sens qu’en relation avec son entourage, en liens.

Douleurs et souffrances physiques.

La douleur physique est inhérente à tous les êtres sensibles. Mais la douleur peut devenir souffrance et enfermement quand elle envahit l’esprit, l’ensemble de la personne. La souffrance psychique a aussi des douleurs perçues dans le corps. Notre souffrance serait comme l’accumulation dans notre corps des douleurs de toutes les douleurs de notre histoire.

Les traitements efficaces existent (jusqu’à la sédation). Témoignage : une alliance thérapeutique patient/médecin est nécessaire. Cela passe par la parole et non par les examens. La souffrance vécue n’étant jamais objectivable, la souffrance dite ne doit pas être mise en doute. Elle doit être écoutée.

Douleurs et souffrances psychiques.

Moins reconnues, moins acceptées, elles sont souvent déniées. Elles entrent avec effraction dans une vie ; celle-ci perd son sens. Douleurs et souffrances intenses, incommunicabilité, entrainent un isolement et une marginalisation qui peuvent aboutir à une situation de sdf et mener à la toxicomanie. L’asile était autrefois une réponse pour protéger ces malades, malgré des chambrées de 50 malades, des équipements rustiques…

Les maladies psychiques sont diverses : schizophrénie, maladie bipolaire, mélancolie, dépression chronique… et chacune de ces affections ont un pronostic et des traitements différents.

Les dépressions sont caractérisées par la triade : perte de l’élan vital, perte de l’estime de soi, sentiment d’incurabilité.

Le traitement de ces maladies psychiques permet au malade de ne pas se laisser envahir et préserve autant que possible sa vie de famille, au travail, ses relations…

Souffrances des familles de malades psychiques.

Souvent, les souffrances des maladies psychiques sont niées par le malade et par son entourage car elles sont trop dérangeantes.

Il existe un déni souvent lié à la culpabilité. Les proches cherchent quelle erreur ou faute ils ont commis (erreur d’éducation, mauvais exemple, faute de l’entourage…). Le voisinage cherche dans le passé des explications (réparation de fautes ou mauvaise vie des ancêtres, génétique, toxiques…)

Attention !!! aux « gentilles paroles » toxiques !!! « Je me mets à ta place », « tout ça c’est du passé », « il faut te remuer », « il faut ne plus y penser », « tu as tout pour être heureux » … sont de gentilles phrases qui peuvent causer de grandes souffrances chez une personne ayant perdu l’estime de soi. Une écoute bienveillante, sans injonctions, jugement ou intrusion, ne guérit pas mais peut soulager et surtout ne pas nuire.

Il existe des associations regroupant et aidant les familles : UNAFAM… hélas les familles repoussent et n’ont pas assez recours à ces associations (Culpabilité, honte, difficultés à communiquer …)

On peut se laisser toucher par la relation au malade : en faire quelque chose pour soi.

Souffrances des malades atteints de maladie neuro-dégénérative.

Les douleurs (ex : rage de dent) peuvent avoir des conséquences graves chez des personnes dans l’impossibilité de communiquer par la parole. Cela risque d’entrainer un retard de soins et, par exemple, une impossibilité de manger, provoquant une souffrance envahissante.

Une dépression et une anxiété sont souvent présentes surtout aux premiers stades de la maladie : la personne se rend compte de ses déficits et de ses nouvelles limites.

Il existe une persistance de la mémoire émotionnelle, que l’on peut voir dans une larme ou un sourire, même quand les autres mémoires et fonctions (en particulier le langage) sont perdues. Les souffrances existent mais les petits bonheurs aussi !!

Souffrances des familles de personnes atteintes de maladie neuro-dégénérative.

Deux témoignages concordants : Une mère en EHPAD, avec une maladie évoluée sans contact verbal possible. Grande douleur et culpabilité de ne « pouvoir faire que ça ». Soins et accueil jugés insuffisants. Culpabilité de ne pas rendre à leur mère les soins reçus de sa part. Injustice d’une « situation non méritée ».

Les familles sont souvent épuisées physiquement et émotionnellement. Un sentiment de culpabilité les retient de demander une aide nécessaire, professionnelle, familiale ou amicale.

« Il n’y a que moi qui puisse soigner mon mari » ; « C’est à moi de le faire »… Des tentatives d’explications sont avancées : « C’est à cause du divorce du fils, à cause des voisins, à cause du travail » …

Cela retarde une prise en charge médicale et sociale toujours utiles. Il s’agit d’une maladie, personne n’est responsable, il s’agit seulement de trouver la meilleure prise en charge.

Souvent, les conflits avec les soignants sont centrés sur l’alimentation : la fille (ou fils) veut réparer le manque supposé (ou réel) du manque de nourriture de son parent : rendre le bénéfice d’avoir été nourri par ce parent dans l’enfance. La fille ou le fils peuvent aussi apporter une irremplaçable présence, même limitée, une stimulation émotionnelle par la réactivation de souvenirs ou de sensations.

Il faut savoir lâcher prise, sortir de l’illusion de la toute-puissance et de la culpabilité.

Souffrances de soignants de malades souffrant de maladies neuro-dégénératives.

Une confusion à éviter : l’EHPAD n’est pas un « lieu de vie » mais un « lieu de soin ».

La compassion peut être ambigüe : il ne faut pas s’identifier au malade, ne pas se mettre à sa place.

L’empathie consiste à comprendre ce que d’autres éprouvent et à entrer en résonance avec eux sans contagion émotionnelle.

La quantité de travail est importante : l’équipe soignante n’est pas une bande de copains, ce sont des professionnels. L’EHPAD étant un « lieu de soins », les soins au malade sont la priorité. (Et non la décoration de l’étage, les anniversaires ou la fête des mères parfois inadaptée : célébration de fête des mères à des religieuses !).

Le « burn-out » est souvent dans la réparation. La toute puissance des soignants se fracasse sur le mur de la réalité de la souffrance et de l’impossibilité de guérir le malade. Les soignants ou aidants « ne se sentent pas reconnus ». D’où un effondrement physique et psychique.

Souffrances sociales (dans le cadre de la maladie).

Les maladies physiques, et plus encore les maladies psychiques ou dégénératives, nous font voir la réalité en face : nous avons des limites, des fragilités. Nous ne sommes pas tout-puissants, nous ne pouvons pas avoir emprise sur tout, tout maitriser.

Car on ne peut pas nier l’existence de ces maladies, ni l’humanité des personnes qui en sont atteintes, fragiles et diminuées, même si la société de consommation œuvre pour voiler cette condition humaine.

Un malheur peut donner du sens à notre existence. Ne pas fermer cette ouverture.

Témoignage : dame ayant perdu 2 nouveaux nés. Effroyable souvenir de son mari emportant le corps dans un petit cercueil sous le bras. Le bas-âge des enfants ne les plaçaient pas dans l’humanité digne d’obsèques. « Dieu a donné, Dieu a repris » ont été des paroles inadmissibles et blessantes. L’Eglise a heureusement changé totalement de doctrine et de pratique à ce sujet.

Toutes les religions ont essayé de donner un sens au Mal ; les chrétiens croient que le sacrifice de la Passion a racheté le Mal. Par ses paroles, par sa vie et sa fin de vie sur la croix, le Christ a réparé et montré la voie pour les hommes.

Quand il est fait, le bilan financier du traitement des malades ne fait jamais état des économies réalisées par l’investissement en temps et en travail auprès des malades. Les bénévoles (visiteurs à domicile ou en EHPAD, membres d’associations comme Alliance 24 ou France-Alzheimer…) contribuent gracieusement à une aide indispensable.

La judiciarisation croissante des rapports sociaux, professionnels ou particuliers est une conséquence directe de l’individualisme et de la société de consommation. Confrontés à la souffrance « ils ne se sentent pas reconnus à leur juste valeur » et, au lieu d’envisager la voie constructive de la lutte collective, ils demandent réparation par de l’argent, unique valeur.

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